पोखरा । परिवारका कोही बिसञ्चो भए परिवारका कसैलाई आनन्द हुँदैन। घरघडेरी बेचेरै उपचार गरिन्छ। ऋण, धन जुटाउन पनि ठूलो कुरा बन्दैन। त्यसबाट पनि नभए एउटैै विकल्प बाँकी रहन्छः सहयोगी मनको खोजी।

यसपछि, एक ज्यान बचाउन सहयोगको लागि परिवारका सबैका हातअघि बढ्छन्। तर पर्वत कुर्घा–२ को शर्मा (पौडेल) परिवारलाई एउटा ज्यानको लागि सबै हात एकसाथ अघि बढाउने मौकै मिलेन। परिवारमा एकपछि अर्को सदस्य मृगौला रोगी भएपछि अहिले समय आयो ः आफ्नो ज्यान बचाउन आफूमात्रै अघि सर्नुपर्ने।

कुर्घाको पुख्र्यौली घरघडेरी बेचियो । परिवारमा कसैको नोकरीे छैन । उपाय केहि नभएपछि गाउँबाट उठिबास भयो । घरमुली तिलोचन शर्मालाई संसारमा कसैलाई नपरेको दुःख आफूलाई परेको लाग्छ । फागुनदेखि श्रीमतीको समेत दुवै मृगौला फेल भएको थाहा भएपछि उनलाई बाँकी छ जस्तो केहि लाग्दैन । श्रीमती प्रेमकुमारी त रुन पनि छाडिसकिन् । छ महिनाअघिसम्म उनलाई छोराछोरीकै मात्र पिरलो थियो । जेठो छोरो मृगौला रोगकै कारण बिते । कान्छो छोरोलाई पनि चारवर्षदेखि मृगौलाकै उपचार गराईरहनुपरेको छ । माहिली छोरी मृगौला प्रत्यारोपण गरेपछि पनि ठीक नहुँदा चिकित्सककै निगरानीमा छिन् ।

१० वर्ष अघि जेठो छोरो प्रकाशको भारतको मुम्बईमै ज्यान गएको हो । माहिली छोरी श्यामलाको मृगौला उपचार गरिरहँदा २६ वर्षीय तन्नेरी छोरो एक्कासी बिरामी भए । रोग पत्ता लागेकोे केहि समयमै उपचार गर्न नभ्याउँदै प्रकाश बिते । छोरो बितेपछि छोरीको उपचार गर्नु पर्ने नै थियो । तिलोचन शर्माले छोरीलाई एउटा मृगौला दिए । तर, श्यामलाले बाबुबाट मृगौला पाएपनि समस्या देखियो । छोरो गुमाउनु र छोरी बिरामी पर्नुको पीडा त यसै थियो, त्यसमाथि भएको कान्छो छोरोलाई समेत मृगौलाकै समस्या देखियो । जचाउँदा मृगौलाले नै काम नगरेको चिकित्सकले भनेपछि जेठी छोरी शारदा शर्माले भाइ दीपकलाई मृगौला दान गरे । दुई पटकसम्म मुम्बईमा चर्को खर्चमा मृगौला प्रत्यारोपणका लागि चार जनाको शल्यक्रिया गर्नुपर्ने भयो । मुम्बईमै चौकीदारी काम गर्दै आएका त्रिलोचनले ऋणधन गरेर पु¥याए ।

एक वर्ष अघिदेखि फेरि दीपकको मृगौलाले रँम्रो काम गर्न छाड्यो । तिलोचनलाई १५ वर्षदेखि मृगौला शब्द श्वासकै तालमा बाहिर निस्कने जस्तो लाग्छ । कान्छी छोरी कमला बाहेक सबै जना एकपछि अर्को गरी यही अंगको खराबीले थलिए । शरीर नै माया मारेर दिएको मृगौला न छोरीलाई भयो, न आफैलाई बाँकी रह्यो । उता, न शारदालाई भयो न त दीपकलाई भयो ।

प्रेमकुमारीको हप्तामा दुई पटक नियमित डायलोसिस तथा दीपक र श्यामलालाई नियमित जाँच गर्दा महिनामै ४० हजार बढि खर्च लाग्छ । अब कसरी पु¥याउने ? एउटै आश कान्छो छोरो समेत एक वर्षदेखि रोग बल्झँदा बज्रपात भएको तिलोचन बताउँछन् । रिन लागेपनि दिन नलागोस् भनेर जसोतसो चित्त बुझाउँदै आएको यो परिवार अहिले पोखरामा भौतारिरहेका छन् । तिलोचन र प्रेमकुमारी २४ वर्षका छोरो दीपकको साथमा पोखरामा छन् । अहिलेसम्म जसोतसो उपचार धानिरहेका छन् । अब त ऋणधनको लागि ठाउँ समेत बाँकी छैन ।

अब भगवानको भरोषा यो परिवारलाई छैन । एउटै आश छ, कोहि मनकारीको सहयोगले ज्यान बचाउने । नेपाल एसबीआई बैंकमा दीपक शर्माको खाता नम्बर १८९१५२४१४०८२३१ मा यथासक्य रकम सहयोग गर्न सक्नेछन् । सम्पर्क नम्बर ९८४७६२६३२१, ९८६७६९९३९५ रहेको छ ।

‘जेठो रहेन, माहिलीलाई बुबाको मृगौला पनि राम्रो काम लागेन । कान्छो छोरोलाई जेठीले दिईन् । छोरीलाई मृगौला दिने श्रीमान पनि रोगी, भाईलाई मृगौला दिने जेठी छोरी पनि रोगी । बाँकी मै थिएँ, मै पनि …’ प्रेमकुमारीको बोली रोकियो । उनी सम्हालिदै बोलिन – ‘खानपिनका कारण यस्तो रोग लाग्ने भए सबैभन्दा सफा र राम्रो खाना खुवाएको हुँ । अरुले खाने नै खाएका हौं । दुई छोरा तीन छोरी राम्रा थिए । श्रीमान् मुम्बईमा चौकीदारी गर्नुहुन्थ्यो । अब सुखका दिन आए भनेको, यस्तो विपत आईप¥यो ।’

परिवारमा सबैलाई मृगौला रोग लाग्नुमा वंशानुगत कारण हो भन्नेमा तिलोचन सहमत छैनन् । उनको पुस्तासम्म कसैलाई यस्तो भएको उनलाई थाहा छैन न त प्रेमकुमारीको घरपरिवारमै । अब भगवानको भरोषा यो परिवारलाई छैन । एउटै आश छ, कोहि मनकारीको सहयोगले दुई जनाको ज्याँन बचाउने । प्रेमकुमारीलाई भने दान गर्न मिल्ने परिवारमा कोहि छैन । यद्यपी, हालै आएको अंग प्रत्यारोपण नियमित तथा निषेध ऐनले आफ्ना परिवार भित्र अंग नमिलेमा वा नभएमा आपसी समझदारीमा दुई परिवारबीच अंग साटासाट गरी प्रत्यारोपण गर्ने व्यवस्था छ । यसअघि, परिवार बाहिर अंग साटासाट गर्नु अवैध ठहरिन्थ्यो ।

यो परिवारले सरकारबाट एक लाख सहयोग बाहेक केहि पाएको छैन । सरकारले मृगौला रोगीको डायलोसिसको व्यवस्था निःशुल्क भनेको छ । तर, आवश्यक औषधिको लागि प्रेमकुमारीलाई मात्र महिनाको १२ हजार खर्च लाग्छ । दीपक र श्यामलाका लागि महिनामा जनही १५ हजार खर्च हुँदै आएको तिलोचन बताउँछन् । सरकारले यही आर्थिक वर्षदेखि भन्सार छुट अन्तर्गत भन्सार विभागले मृगौला, क्यान्सर र मुटुरोगको उपचार गर्न लाग्ने स्वास्थ्य सामग्री बाहिरबाट ल्याउँदा जम्मा १ प्रतिशत राजश्व लाग्ने व्यवस्था गरेको छ । यसअघि, ५ प्रतिशत भन्सार महशुल र १३ प्रतिशत भ्याट लाग्दै आएको थियो । यसले सरकारी, निजी स्वास्थ्यसंस्था त मोटाएको छ । बिरामीलाई सहुलियत उपचार नभएको गुनासो उस्तै छ । जसकारण पीडितहरु उपचारका लागि सडकमा माग्न बाध्य छन् ।

सरकारद्वारा सूचीकृत निःशुल्क डायलासिस सेवा दिने पोखरा स्थित स्वास्थ्य संस्थाहरूमा पश्चिमाञ्चल क्षेत्रीय अस्पताल, गण्डकी मेडिकल कलेज र मणिपाल शिक्षण अस्पताल रहेका छन् । सरकारले डायलासिस सेवा दिने सूचीकृत संस्थाहरूलाई हरेक पटकको डायलोसिसबापत २ हजार ५ सय रुपैयाँ गरी २ लाख ६० हजारसम्म बेहोर्छ । त्यति मात्र नभई मुलुकको मेडिकल बोर्डले प्रमाणित गरेपछि विदेशबाट मृगौला प्रत्यारोपण गराएर आउनेहरूले २ लाख रुपैयाँ पाउँछन् । मुलुकभित्रै प्रत्यारोपण हुन नसक्ने अवस्थामा मात्र उक्त रकम दिने व्यवस्था गरिएको छ । सूचीकृत संस्थाहरूमा मृगौला प्रत्यारोपण गराउने क्षमता छ भने त्यो अस्पतालमा त्यसबापत भएको कुल खर्चमध्ये २ लाख रुपैयाँ सरकारले बेहोर्छ । प्रत्यारोपण गरिसकेपछि पनि बिरामीहरूलाई हरेक महिना १५ देखि २० हजारसम्मको औषधि सेवन गर्नुपर्छ । सरकारले प्रत्यारोपण गराइसकेका रोगीहरूलाई जीवनमा एकपटक औषधि खर्चबापत १ लाख नगदसमेत दिने गरेको छ । प्रत्यारोपणपछि निःशुल्क औषधि प्राप्त गर्न निवेदन दिनुपर्ने हुन्छ । नागरिक राहत क्षतिपूर्ति तथा आर्थिक सहायतासम्बन्धी कार्यविधि २०६६ (संशोधनसहित) दफा १३ मा रहेको विपन्न नागरिकलाई औषधोपचारबापत आर्थिक सहायता उपलब्ध गराउन सरकारले स्वास्थ्य मन्त्रालयअन्तर्गत एक छुट्टै कोष स्थापना गर्न सक्ने उल्लेख छ । सोहीअनुसार स्वास्थ्य मन्त्रालयमा यसको सचिवालय स्थापना गरिएको छ ।

नेपालमा करिब ३० लाख कुनै न कुनै किसिमका मृगौला रोगी छन् । प्रत्येक वर्ष ३ हजार व्यक्तिको मृगौला खराब हुने तथ्यांक छ । ८० प्रतिशत काम गर्न छाडेपछि मात्र मृगौला रोग लागेको प्रायःलाई थाहा हुन्छ । तर यतिबेलासम्म ढिलाई भईसक्ने चिकित्सक बताउँछन् । मृगौला रोगबाट बच्न खानपानमा ध्यान दिन, नियमित व्यायाम, तनावबाट मुक्त हुन चिकित्सकको सुझाव छ ।